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絕地花園 鄭慧卿 遠見天下文化 罕見疾病 小腦萎縮症 多發性硬化症 亨丁頓舞蹈症 肌萎症 高雪氏症 李明亮 健康醫學

商品編號:P3993114322986 原始貨號:P3993114322986
我或能記下一些他們的故事,卻無從摹寫他們千迴百轉的心靈。
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商品特色

       
絕地花園
       
      
鄭慧卿

         
     
我或能記下一些他們的故事,卻無從摹寫他們千迴百轉的心靈。

他們,是一葉葉漂浮海上的孤舟。

疾病如惡浪,一發起就往往終身不停歇,只有隨著怒滔往前走,別無選擇。十年、廿年……一次浪頭打來,就一次命如懸絲。牽住這隻微微小帆,一起迎向命運之海搏鬥的只有他們的家人,而且是意志堅定,不忍眼睜睜看著他們浮沉疾海中的至親至愛。

也許就是因為歷盡艱辛,孤舟上的病者或者有著看盡風雨的淡然……


——————

全民一同關懷罕見疾病

《絕地花園》一書,公開出版,切實紀錄了許多罕見疾病患者生命奮鬥的真實故事,深入淺出的筆法,忠實地刻劃出病患與他們的家屬,挑戰生命之點點滴滴及其堅毅的態度與韌性,動人心弦的作品,對於普及國人對罕見疾病病患的認識及接納,誠具正面之教育性,實在值得國人一讀!
—— 李明亮 行政院衛生署署長


目錄
那是誰的十字架?
小腦萎縮症之家
天牢變花園
多發性硬化症的愛與力
大地的精靈
泡泡龍之歌
在黑暗中漫舞
亨丁頓舞蹈症的幻影人生
傾心陪他走一程
肌萎症者父親的堅持
尋找翅膀的少年
高雪氏症的飛越
點亮了,黑色的歷史……
罕見疾病的曙光
生命的圖像
崎嶇路上的微笑

附錄一 醫療小檔案
附錄二 台灣罕見疾病團體支援網
附錄三 罕見疾病國際重要相關網站
     
■鄭慧卿
一九五四年生於台北,文化大學哲學系畢業,曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依,至今依然。最愛漫遊發呆。她一直希望輕輕的過日子,自在無負擔,清簡無責任。過到了中年歲月,才知道這是「命好」,是別人的承擔,提供她得以閒散。真是不平等!她也認為,應該要盡點社會責任,做做功課的。因為當做功課,她常逃走。覺得苦。這次採訪這本書,讓她看見老病殘死的份量,知道了生命因繫情而負重,不是只有輕行漫步。人家問她︰「寫得苦不苦?」「不——長大了些。」她說。如果還有手可寫字,還有清楚意識可表達,還有時間可讓自己常常逃走,這樣自由的生命,夫復何求?
  
    
作者:鄭慧卿
叢書系列:健康生活 035
規格:平裝,14.9 x 20.5 x 1.7 cm,308頁
出版商:遠見天下文化
出版日期:2001年09月10日初版參刷
語言:中文
ISBN-10:957-621-903-5
非新品書緣微泛黃,附保護書套,不介意物品狀況再行購買。

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敲敲話
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